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【醫療界喜訊】由於罕見病的病案不多，專家遇到時往往無法對症下藥，但最近就有喜訊傳出。「2025年罕見疾病國際交流會（IRDCC）」，由中國罕見疾病聯盟、全國罕見病診療協作網辦公室等主辦，主題為「共建人類衛生健康共同體」，集結1000多名海內外罕見疾病基礎研究、臨床診療、政策保障、醫藥產業、病患服務等領域的專家，集思廣益。
隨著全國罕見病診療協作網不斷擴大，以及罕見病藥品持續納入國家醫保目錄，中國罕見病防治與保障工作正取得初步成果。中國罕見疾病聯盟副理事長兼秘書長、北京協和醫院院長、中華醫學會罕見病分會主任委員張舒表示，期待透過大會搭建罕見疾病領域的跨國多方合作平台，推動「中國方案」與「全球智慧」持續融合，推動罕見病的解決方案。
國家衛生健康委醫政司醫療管理處處長馬旭東強調，國家衛健委對提升各級醫院的罕見病診療能力高度重視，積極構建罕見病醫療品管體系，已建設國家罕見病品品管中心和20餘家省級罕見病質控中心、5000餘家地產科系，罕見等級醫院的罕見疾病中心化全科，旨在推動多部門的綜合施策，提升罕見病藥械供應保障能力。
中國罕見疾病聯盟自2018年成立以來，已成為國內罕見病領域連結政府、醫療、科研機構、產業等相關方和廣大患者、患者組織的重要樞紐，並積極培訓罕見病醫學人才，提升基層罕見病診療能力。
中國國內對罕見病研究的科研資金、人力投入仍有不足，為鼓舞更多國內醫療及科研人員在罕見病領域展示「中國力量」，中國罕見病聯盟聯合多方發起首屆「創能-罕見病研究基金項目」，14個申報課題分獲不同等級資助。
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